肤色不均频脱皮
20岁罕病模特:我的皮肤是艺术

 

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今年20岁的模特儿杰萨.加里(Jeyza Gary),正就读特殊教育学学士。镜头前,她自信地崭露笑容与姿态,特殊的皮肤更让她成为众人注目焦点,更登上《Vogue Italia》报导。虽外表不属于主流审美观,但她仍自信地说:“我的皮肤是艺术。”

由于杰萨的父母染色体异常,她在出生后就患有罕见遗传疾病层状鱼鳞癣(Lamellar Ichthyosis),皮肤每两周脱落一次,而这症状仅影响十万分之一的人。她说到,刚出生时像是被光滑膜包覆着,脸和皮肤非常紧致且有光泽,但后来就放在新生儿加护病房几周的时间。祖母带着他看家庭医生,后又透过其他专业人士,才诊断出罹患罕见疾病。

随着年纪增长,她才逐渐意识到自己的“与众不同”。当一家人出外时,旁人会盯着她看,母亲对此感到非常困扰,通常会告诉对方:“盯着人看非常没礼貌,可以开口问,但不要盯着人看。”有时杰萨也会这么对许多父母说,因为孩子会学习父母的行为。

在她不知道该如何为自己辩护时,母亲成为杰萨的保护。尽管医生给了再多关于罕病的笔记,但学校老师并不愿意阅读。每到新学年的开始,母亲就会在班上面前介绍她的女儿:“这是我的女儿杰萨,她的皮肤状况很差。你们当中有谁看过蜥蜴或蛇?杰萨的皮肤就像那样,每隔10到12天就会脱落。这不会传染,她和其他人一样。”这句话也渐渐影响她,更知道自己只是皮肤特殊,其他则与一般人没差别。

由于皮肤状况,她没办法在大热天外出,感觉如同皮肤是一层多余的皮,没办法帮助散热,经常需要携带伞、水、凡士林、药膏。高中时,她一定会带妆上课,画眉毛、眼影、睫毛膏、涂口红来掩盖被视为不好看的部分,“我不知道没有完妆,也没关系。”

有天她脸部没画任何妆,突然思考:“这个人是谁?”她才意识到,每天都仰赖化妆。

“我的皮肤够美了,有时我的皮肤会变得非常明亮,有橙色和亮棕色。有些时候,我的皮肤就像是我喜欢的巧克力色。我爱所有的肤色,我同时为两种不同的棕色感到骄傲,我会带来两种不同的黑色。”

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高三时,一位同学在她的毕业纪念册上写到:“亲爱的杰萨,我会非常想妳。妳总会找到方式微笑,真心祝福妳….. P.S.妳应该成为模特儿。”这大大鼓励她,于是在上大学前拍了系列照片,寄给一些模特儿公司,但都未收到任何回覆。

就在去年9月,她收到一间模特儿公司的信件,邀请她到纽约。但当时因正处北卡罗莱纳州颱风时期没办法去,她为此感到心烦,认为失去了一个大好机会。上帝仿佛有聆听到她的声音,今年4月再次收到公司DM,5月初签约。

来到纽约,看到身边围绕着穿着华丽,拥有美丽外貌的人,但她谨记母亲从小的教导—不和她人比较。她将其摄影照放上Instagram后,收到一位女士的回覆:“妳的照片让我感到鸡皮疙瘩,我也有层状鱼鳞癣,但我从没有穿短裤的勇气,你让我有勇气做我不敢做的事。”

“我想成为最棒的,我想要让那些拒绝我的人看见。从来没有一个人成为我成长的典范,是我的家人不断告诉我,‘我非常优秀,我没有任何地方出错’。”她的作品在之后登上《Vogue Italia》,也受到许多人的关注,现在更是积极透过自身来影响人,让人看见在自身所拥有的“美”。