美妆主患怪病身体不受控
乐观开播吸粉无数

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你知道有一种病叫“妥瑞症”吗?这是一种遗传性的神经内科疾病,也叫抽动综合症,著名的美国歌手碧梨,就是妥瑞症患者之一。这病一旦严重起来便整晚抽动,夜不能寐。

2008年,电影《叫我第一名》(Front of the Class)改编自Brad Cohen真实经历故事,Brad Cohen患了妥瑞症,经常手脚不受控制,有时还会发出怪叫声。注意力没法集中,书看不进去,不仅自己没法学习,还打扰了其他同学上课,常常被老师责骂完,还得被同学嘲笑。因此Brad Cohen总是被学校嫌弃,转学无数次。虽然困难重重,但最终Brad Cohen克服学习困难,如愿成为一位教师。

患上这种病,手脚都不能自主控制,可想这为日常生活带来多少的不便,甚至影响了日常社交,毕竟妥瑞症并不常见,一般人也不理解,往往会把这类病患当作疯子,避而远之。

英国一名16岁的美妆主播Jess,在社交媒体平台上拥有数百万粉丝。留起一头超长秀发的她,虽然人长得漂亮,但这并不是她走红的原因,很多人追踪她是因为——化妆时总有许多的“状况”,因为她也是妥瑞症患者之一。

或许你会觉得Jess化的妆不够完美,但对于患有妥瑞症的她来说,化妆已经很不容易了。
或许你会觉得Jess化的妆不够完美,但对于患有妥瑞症的她来说,化妆已经很不容易了。

不能控制说脏话

Jess的爆红,是从一条化妆视频开始的。由于妥瑞症患者发作时,身体连同手臂会不自觉地晃动,所以她经常会手残画歪。而且还会发出像小猫一样的“喵呜”声,说一句话要停顿好几次。她一边给自己化妆,一边得意地吐了吐舌,像一只可爱又调皮的小猫咪。“眼影这次画得不错,”视频里的Jess满意地点了点头。“现在到了最难的眼线部分。咦,好像画得挺顺滑的。”

可是,刚画好的眼线还未来得及干,突然发作的Jess一眨眼,妆就晕掉了。Jess生气的飙出了一句脏话。随后又连忙说对不起,并不断叮嘱自己冷静。实际上,控制不住说脏话的欲望,不分场合地口吐莲花,也是部分妥瑞症患者的症状之一。

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妆后,Jess对着画得歪歪扭扭的眼线笑着说:“哇!不错!”这副习以为常的样子,熟练得让人心疼。不少网友一边同情于她的遭遇,一边对着她手足无措的样子直呼可爱。“我一个女生都被她可爱到了呜呜呜呜。”、“人型比卡丘,鉴定完毕。”也有网友说:“虽然很可爱,但感觉真的很痛苦。”

其实,Jess并不是一出生就如此,而是在14岁时发现自己脸部时不时出现抽搐,但她并没有放在心上。直到这种现象一天比一天频繁,她与母亲一起到医院就诊,才得知了自己患上了妥瑞症。

医生告诉她:“平时注意心情愉悦,别给自己施加太多压力。“1个月左右之后,相信抽动会逐渐减缓的。”然而8个月之后,这位陌生的“朋友”还没有半点要离开她的意思。

Jess跟一般的少女无异,喜欢和朋友到处游玩,拍些美美的照片。
Jess跟一般的少女无异,喜欢和朋友到处游玩,拍些美美的照片。
幸好身边的好友一直陪伴在身边,与Jess一起面对其疾病。
幸好身边的好友一直陪伴在身边,与Jess一起面对其疾病。

于是,她才在抖音分享自己作为妥瑞症患者的日常,没想到获得了不少关注,而Jess的出现让越来越多人了解到这一弱势群体的存在。

虽然妥瑞症并不会对Jess直接造成生命威胁;但她在日常生活中遇到的种种困难与阻碍,不比一些残障人士少:因为随时随地的剧烈抽搐,想喝口水都比常人困难;与网友连麦或者上网课时,不受控制地发出怪叫,气氛瞬间就凝固了,这时候Jess只能笑一笑算了。

越紧张状况更糟

一天24个小时,抽搐已成为常态。只有在睡前,静静地听着音乐,大脑处于完全放松的状态,才会暂时消失。

外面的世界虽然精彩,可对于大部分妥瑞症患者来说却是危机四伏的战场,墙壁的蜘蛛、突然飞来的昆虫、陌生狗狗的嚎叫……每每看到这些,紧张的Jess抽搐都会变得严重起来。而她唯一能做的,就是尽量让自己冷静。

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平日里,她会用写日记的方法缓解抽搐。自己一个人在房间里,静静地记录着世界,这对于Jess来说也奏效。此外,她还养了一只小猫和一只仓鼠,它们就像镇定剂一样安抚着她的内心。

不说不知,每天认真过生活的Jess,不仅是一个二次元爱好者,喜欢日式动漫,还做了游戏主播,凭借着完全不输职业玩家的游戏实力,在知名的游戏平台上,吸粉超过3万。

在她的视频中,Jess最常说的一句话就是“I tried my best”(我会尽我所能)。这或许也就是大家如此喜欢她的原因吧!虽然身体不受控制,但她既没有自怨自艾,也没有用这种“怪病”来哗众取宠。她化妆的视频或许有点搞笑,化得也不够完美,但最终的结果是为了告诉大家,她仍然可以做到这一切。

既然无法改变现实,这场与疾病的战斗,Jess唯一能做的就是积极面对,并且迎难而上。

养宠物能缓解Jess的情绪。
养宠物能缓解Jess的情绪。

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