【东南亚搜真之苦心】独住村庄·不靠妈咪
自闭儿6年自救

新加坡

作者:李荭

第35篇

朱女士用尽各种方法来帮助孩子,终于让他学会了独立生活。
朱女士用尽各种方法来帮助孩子,终于让他学会了独立生活。
朱女士:最大的变化是来自我们,学会如何看待自闭儿。
朱女士:最大的变化是来自我们,学会如何看待自闭儿。
在大自然环境里,塞巴斯蒂安活得更快活自在。
在大自然环境里,塞巴斯蒂安活得更快活自在。
在巴厘岛独立生活,他 “长大” 了。
在巴厘岛独立生活,他 “长大” 了。
平静的村庄,被朱女士发现是一种能疗愈儿子的好地方。
平静的村庄,被朱女士发现是一种能疗愈儿子的好地方。

朱女士和她的伴侣住在新加坡,但过去6年里,他们选择让26岁、患有非语言自闭症的儿子塞巴斯蒂安在巴厘岛独立生活。这可不是一般人所能做的决定,但她相信这是她为自己和儿子,所做的最好的事情。

“身为一名母亲和一个人,这可能是我一生中最困难的决定。”朱女士说,儿子是不会说话的自闭症患者,尽管他能够阅读和写作,但他不会使用语言交流。

“他没有能力像大多数人那样交谈。要与他人建立联系和融入社会,对他来说非常困难。”这些经历,朱女士已经出版了书籍。

当儿子10岁时,他们全家从美国搬到新加坡,儿子也开始了居家上学的课程。朱女士给他制定了规则,包括停止随意拍手、发出某些声音以及在公共场合捂住耳朵。

如果不遵守,就收回他喜欢的东西。她觉得这些都很合乎逻辑,她甚至向其他自闭症儿童的父母提倡这个制度。

出于爱与儿子保持距离

那时的他已经能独立做饭、叠衣服、生活自理。但15岁之后,情况开始走下坡,他开始攻击母亲。

“他经常生气,会向我大喊,且不在乎我的规则和后果,会像动物一样尖叫,然后打我,”朱女士也不知道什么事情会触怒他,例如,当他正在发育成长时,如果告诉他短裤太小,他就会打她。“我被推倒在地,头靠在墙上,我一直以为当他20岁时,我就会死去。”

她威胁要报警并把他留在家里,但事情只会变得更糟。日常生活也变得艰难,比如灯泡或扬声器坏了,都会变成一场危机。“他会要求立即修复,如果不满足他的要求,他就会伤害自己。我也被逼停止乘坐公共交通工具,因为他坚持坐在最后排中间有安全带的座位上。“朱女士开始感到害怕。

“如果有人坐在那里,他就会盯着,直到那个人起来。有时候安全带有问题也会生气,他会用头撞公交车,然后攻击我,让我去解决这个问题。”

“每天,我都如履薄冰,压力非常大。不知道该怎么做。”她也开始觉得新加坡不适合儿子,因为有她这个母亲的存在。

出于爱、绝望和恐惧等各种复杂的原因,朱女士决定与这个唯一的儿子保持距离。

大自然让儿子更平静

2012年,他们全家在印尼一个安静岛屿上度假,朱女士发现儿子接触大自然时,他的心情更加平静。

其中一晚,她邀请儿子沿着别墅附近的海边散步。他变得非常安静,完全不像以前的样子,“他完全沉浸在环境中,安静如水、安静如天。”这是她见到当时16岁儿子最平静的一次。

“在新加坡,他动得太多,坐立不安,如果你盯着他,他就会闹。”

“在自闭症患者的生活里,他们跟主要照顾者的关系是非常密切。当他们成年时,如果仍然感到狂躁,通常会求助主要照顾者,这会让他们感觉更好。”

“殴打不是为了伤害你,而是要发泄,他们都知道你仍然会爱他们。”朱女士其实也担心儿子会生气,会杀了她。

“这不只是说我会死,对我来说没什么大不了的。但如果他杀了我,他可能会遇到麻烦,会毁了他的生活。我不希望这种事发生。”

在印尼度假之后,让朱女士想象了儿子如何独立生活在一个村庄里。“我幻想他会学习修补渔网,或与村里的人去钓鱼,因为他是一个男孩。”

但那时候,这只是一个幻想。告诉亲人时,都认为她疯了。但她继续努力,安排经济适用的房字和寻找护理人员。

最终,在儿子20岁时,他们实现了这个目标。2016年7月,她把他送到巴厘岛的一个村庄居住。最初,她每两周往返新加坡和巴厘岛之间。

这段旅程并非容易。“我没有足够的信心,在第一栋别墅里,我安装了监控摄像头。要找到好的护理人员,更是一个大问题。”6年来,只有一名护理人员一直陪伴着塞巴斯蒂安,而其他人来来去去,不一定对他很好。

尽管经历了一些困难时期,塞巴斯蒂安已经康复并成长了。

朱女士也明白,儿子的变化可能并不是社会所期望的。“人们可能会问他是否说话多了,是否改掉了撞头等古怪行为。”

“某种程度上,最大的变化是来自我们,我们应该以一种非常不同的角度看待,比如,也是重要的,我们不再期望他在人际关系方面表现得像个正常人,也不强求他用完整的句子说话,不期望他总是向我们打招呼或说些什么。”

朱女士现今致力于推广自闭症教育,向更多家庭分享她和塞巴斯蒂安的经历。

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