韩国橡筋男
手腕能拧360°回头也不用转身

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亨灿身体柔韧性超乎寻常,能做出许多夸张扭曲的动作融入舞蹈。
亨灿身体柔韧性超乎寻常,能做出许多夸张扭曲的动作融入舞蹈。
亨灿转身往背后下腰,双手撑地后扭腰180度,做出“蜘蛛人”造型。
亨灿转身往背后下腰,双手撑地后扭腰180度,做出“蜘蛛人”造型。
医生确认亨灿患有罕见病,是一种有遗传倾向的结缔组织疾病,常伴有皮肤弹力过度伸展,关节活动范围过大。
医生确认亨灿患有罕见病,是一种有遗传倾向的结缔组织疾病,常伴有皮肤弹力过度伸展,关节活动范围过大。

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亨灿原地扭头180度仿佛灵异片中的“鬼怪”。
亨灿原地扭头180度仿佛灵异片中的“鬼怪”。

韩国的一个小区里,有位名叫郑亨灿(Jung HyungChan音译)的23岁小哥。他看上去平平无奇,可只要他站起来随便扭几下,就能把周围人吓到合不拢嘴。

他的手腕可以旋转360度、脚踝可以向外翻转270度、原地扭头180度……他就像传说中的橡筋人,身体柔韧性超乎寻常,能做出许多夸张扭曲的动作。也因此,他从小就有一个绰号——“软体动物”。

如今的亨灿在当舞蹈练习生,他的动作弹性十足,在圈子里也小有名气,谁能想到,亨灿走上舞蹈这条路,正是因为自己不同于常人的身体特质。

小时候的亨灿,刚上小学时就发现了自己的软体特质。为了跟同学交朋友,他卖力表演各种扭曲拉伸。没想到小朋友被吓坏了,一个个都疏远了他,背地里还叫他“怪物”,“软体动物”。

没了朋友,独来独往的亨灿开始变得自卑,一度把自己封闭起来。直到有一天,他在电视上看到了男团跳的机械舞,于是跟着尝试了一下。结果亨灿惊讶地发现,因为自己的超常柔韧性,许多普通人很难做到的动作,他只需要稍稍努力就能完成。不仅如此,他还发现跳舞之后,整个人也逐渐变得自信起来。

舞蹈老师连连惊叹

从那以后,他不再封闭自我,而是积极地去舞蹈圈子里寻求认同。果然,在舞蹈圈子里,亨灿摇身一变,成了许多人羡慕的对象。毕竟这个需要压腿,拉伸,花大量精力练习柔韧性的圈子里,亨灿只需要稍稍用力,就能达到顶级水平。

比如一位舞蹈老师示范脚尖触碰额头,结果亨灿都不需要热身就完成了,且幅度更大,引得舞蹈老师连连惊叹,称亨灿的柔韧性应该属于最顶尖的1%。

到有陌生人的地方,亨灿总能凭借自己的“特异功能”成为众人里的焦点。除了手腕转动360度,头部旋转180度等绝活。亨灿还能将舌头折叠成四瓣……抑或是转身往背后下腰,双手撑地后扭腰180度,做出“蜘蛛人”造型。

随着年岁渐长和朋友的认同,亨灿逐渐有了松弛感,他几乎随时都把柔韧性融入日常生活。比如扭瓶盖,他可以一旋到底,不会像普通人那样旋好几次;跟同学一起在图书馆看书,他会直接头也不回地伸手帮大家取书。

谁能想到,这个童年让他无比苦恼的特质,如今成了他和朋友的快乐源泉。

医生确认患罕见病

虽然柔韧性异于常人,但因为多年来亨灿没有任何疼痛感,他也就没有为此去看过任何医生。直到不久前,亨灿意外发现,自己的关节经常脱臼,但又能很快复原。因为感觉不到任何疼痛,他一直习以为常。

当地电视台也报导了亨灿的事迹,并建议亨灿去医院检查确认一下。经过拍片和多项指标评估,医生确认亨灿其实患有一种罕见病——埃勒斯当洛斯综合征(Ehlers-Danlos syndrome)。这是一种有遗传倾向的结缔组织疾病,常伴有皮肤弹力过度伸展,关节活动范围过大。

不过,医生在评估了亨灿的病情后,认为他是症状最轻微的一类不需要任何治疗,也可以继续跳舞,只是年纪大了以后要多锻炼肌肉。

如今,亨灿依然在当舞蹈练习生,他开发了新的舞蹈,将自己的一些特殊动作融入,在舞台上给观众带来更大的震撼。

亨灿的经历或许正应了那句流行语:上帝给他关上了一扇门,却会为他打开一扇窗。

《松皮症》目前无治疗方法
数据显示五千就有一个

One Piece 的主角路飞有着橡筋人的超能力,如果告诉你这种“超能力”是真实存在的,你会相信吗?
One Piece 的主角路飞有着橡筋人的超能力,如果告诉你这种“超能力”是真实存在的,你会相信吗?

埃勒斯当洛斯综合征 (Ehlers-Danlos Syndrome),俗称“松皮症”,患者的关节就像橡筋人一样柔软,四肢能弯曲到常人做不到的角度。

松皮症是一种会影响皮肤、关节和血管壁等结缔组织的罕见遗传病,目前有13种类型,其中关节过度活动型 (Hypermobile) 患者最多,然后是典型 (classical) 患者。数据显示,全世界约5,000人就有1人患上松皮症。

易患早发性关节炎

松皮症最常见的症状是关节过度灵活,可以将四肢扭曲到奇怪的角度,但他们的关节经常脱臼和疼痛,或者容易患上早发性关节炎。大部分患者的皮肤可以被拉得很长,松手之后会迅速恢复原状,但很易瘀伤,受伤后较难愈合。如果患者是血管型松皮症,就会有主血管破裂的风险,连肠道和子宫等器官也可能破裂。

松皮症主要是遗传所致,无论是父母双方或者其中一方都可能将松皮症的基因遗传给子女,也有患者是基因变异,在没有家族病史的情况下患病。而松皮症目前没有治疗方法,只能控制病情,例如在物理治疗师的教导下锻炼,加强关节和避免受伤等,避免进行举重等运动。

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